[A cura di Marika Iannone]
Quest’anno, a Natale, un nuovo gioco di carte può intrattenerci nei lunghi pomeriggi delle nostre feste. Si chiama Elf ed è stato creato, appunto, da un piccolo elfo di nome Giacomo per suo fratello Edoardo, affetto da Arsacs, una malattia neurodegenerativa per cui attualmente non esiste una cura. Elf, però, è uscito dalle mura domestiche ed è diventato un modo concreto per aiutare l’associazione dei genitori di Giacomo ed Edoardo, Arsacs Odv, nel sostegno alla ricerca scientifica e nella lotta contro questa malattia.
Obiettivo
Sostenere l’associazione Arsacs Odv e la ricerca scientifica sull’Arsacs, malattia neurodegenerativa.
Attività
Quando arriva il Natale, uno dei desideri dei più piccoli è quello di aiutare Babbo Natale nella consegna dei doni ai bambini, su una slitta trainata da renne magiche con cui, incredibilmente, riesce a sorvolare tutto il mondo e a portare gioia. C’è chi, questo desiderio, l’ha fatto diventare realtà, ma in un modo differente. Il nostro piccolo elfo si chiama Giacomo, un bambino che, per intrattenere suo fratello Edoardo, inventa giochi e passatempi. Un’azione come un’altra, se non fosse che Edoardo è affetto da Arsacs, una malattia genetica e neurodegenerativa molto rara, che rende sempre più difficili il movimento e il linguaggio e per cui attualmente non esiste cura. Giacomo è attento, presente e ha usato la sua fantasia per inventare un gioco di carte, chiamato appunto Elf. Inutile dire quanto questo abbia avuto successo, prima in casa, poi a scuola…forse, però, Elf può diventare qualcosa di più. E così accade. Susanna de Luca e Paolo Arrigoni, genitori di Giacomo, Edoardo e Alessia, nel 2018, hanno fondato l’associazione Arsacs Odv, un’organizzazione di volontariato che lavora per consentire alla ricerca scientifica di progredire e punto di riferimento per bambini, famiglie e medici che vengano a contatto con l’Arsacs. Oltre alle comuni donazioni, anche Elf, il gioco da tavolo, diventa centrale e significativo per sostenere la ricerca scientifica. Acquistandolo sul sito arsacsodv.it, il semplice regalo di un bambino a suo fratello diventa non solo il simbolo alla lotta contro questa malattia ma anche un modo per continuare a credere nel bene, nella fantasia, nella condivisione e, specialmente a Natale, in una classica partita a carte divertente e…solidale!
Ambito territoriale
Milano, Italia
