ll lato B della vita per rivelare come si convive con una rara malattia

La malattia rischia di confinare chi ne soffre nell’esclusivo ruolo di malato poiché lo vede coinvolto solo per le attività terapeutiche e di cura. Si dimentica troppo spesso che il malato è una persona e per questo ha diritto ad esprimere le proprie risorse, competenze, emozioni, passioni. È fondamentale in tale prospettiva che si possa garantire a questa persona benessere e buone relazioni.  Due gemelli, di cui uno ha l’emofilia, hanno deciso di testimoniare le loro diverse esperienze con uno spettacolo teatrale, per raccontare agli adolescenti che una malattia rara rappresenta un’opportunità tesa a promuovere qualità della vita e creatività.

Obiettivo: ll lato B della vita è una buona pratica sociale che ha come scopo quello di raccontare agli adolescenti come si vive con una malattia rara tramite uno spettacolo di nome “B-side”.

Attività:Emilio ed Ennio sono gemelli eterozigoti, a loro modo rari entrambi: Emilio reso zoppo dall’emofilia B, malattia del sangue che provoca emorragie spontanee e lo costringe a punture frequenti, Ennio è sano, si veste in modo strano e colleziona i b-side, le canzoni che venivano incise sui vecchi 45 giri, sul lato opposto di una hit di successo. Emilio ed Ennio sono diventati protagonisti di uno spettacolo, avente proprio come titolo “B-side” che si propone di raccontare le persone attraverso la malattia, le relazioni che si creano con chi ha l’emofilia. Due milioni di italiani soffrono di una malattia rara: il 70% sono bambini o adolescenti. Ogni anno i nuovi casi sono circa diciannovemila. La pièce ha debuttato a Firenze e farà tappa a Torino, in giugno. Ennio, in un monologo commovente, confida “di essere arrivato al punto di invidiare Emilio, destinatario di molte più attenzioni da parte dei genitori. Una sofferenza vissuta da tanti fratelli sani”. Secondo Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi del Policlinico di Milano, “Progetti come B-side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità della vita che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo”.

Ambito territoriale: Firenze e Torino – Italia.